Un proyecto busca dar descanso a los familiares de enfermos de Alzheimer sin que sientan culpa

17/08/2011 13:33:46

"Vacaciones" es una palabra que ha desparecido del vocabulario de muchas familias desde que otra, "alzheimer", apareció por casa. Recuerdos, rutinas, funciones y caras que se van borrando en la mente de alguien muy querido. Su personalidad se borra poco a poco mientras que la dependencia crece cada día. Según avanza la enfermedad, alguien de la familia aparca su vida, su trabajo y sus distracciones para dedicar todo su tiempo al paciente. El cuidador se olvida de que existen el descanso y el entretenimiento. Cuidar a un enfermo de alzheimer requiere 'jornadas laborales' de 24 horas, 365 días al año. Es el caso de Saturnino, un jubilado que lleva diez años cuidando de Remedios, su mujer. "Es más que un trabajo, yo ahora, cuidando de ella, estoy más atareado que cuando trabajaba en el campo". Con los hijos lejos de casa, todo el peso de la atención a la enferma han caído sobre él. Pero desde hace algunos veranos, al menos una semana al año la tiene de descanso. Siete días en la playa para el enfermo y para el familiar que se hace cargo de él. Es el programa que pone en marcha cada verano la FEDACAM (Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Castilla La Mancha).

Durante el día, los enfermos reciben los cuidados de personal especializado. Raquel D. Pérez, la coordinadora del proyecto nos cuenta que "el día de un enfermo en este programa de vacaciones ,se podría resumir en atención personal (levantar, aseo, control sanitario, acostar, etc) y estimulación a través de terapia (psicomotricidad, estimulación cognitiva, musicoterapia, manualidades, ludoterapia, etc)".

Son por supuesto parte importante del proyecto, pero casi, casi, podríamos decir que el objetivo de estas vacaciones son los familiares. Por fin alguien les echa una mano, cuidan de los suyos mientras ellos se relajan en la orilla del mar.

Aurora Ortiz, Presidenta de FEDACAM insiste en la importancia de centrarse en ellos: "para empezar, no sienten que abandonan a su enfermo. Comparten espacios comunes de ocio. Después disponen de un tiempo propio que les permite cuidar de sí mismos, además de intercambiar experiencias vitales y estrechar lazos afectivos".

El gran olvidado: el familiar

En la inmensa mayoría de las situaciones, el familiar cuidador es el gran olvidado, sobre todo si se trata de cónyuges. Les cuesta trabajo pedir ayuda en el seno de su familia, sobre todo por no interrumpir los proyectos vitales de los hijos. Son prioridad.

Realmente las vacaciones están pensadas para el familiar, por eso se arbritan los recursos humanos suficientes para proporcionar esa descarga física y mental que viven diariamente. Lo “más preciado”, sus seres queridos, están bien atendidos. Eso les permite también aprender a cuidarlos mejor observando a veces sus comportamientos. Pero sobre todo tienen momentos para liberar emociones y dejarse ayudar"

Saturnino lo sabe bien, para él estos días son "poder medio vivir". "Sales, ves cosas nuevas, haces compañeros y por fin te relacionas con gente que está como tú", explica.

Lo mismo le sucede a Rosa. Su marido informático y periodista en sus ratos de ocio, enfermó hace dos años. Dijeron adiós al mar cuando él se empezó a desorientar cada vez que iban a su casa a la playa. Su ajetreada vida social, comenzó a menguar. Ahora "puedo descansar, hablar con otros familiares... En definitiva, esto te ayuda a vivir con fuerza".

"Atención al enfermo y respiro para el cuidador"

Algunas familias de Castilla La Mancha tienen la suerte de contar con este tipo de iniciativas que según Raquel D. Pérez "cuidan al cuidador". Otras muchas, en toda España, no tienen este tipo de apoyos.

Familiares como Rosa y Saturnino demandan más implicación por parte de las adminisitraciones y aplauden proyectos como este que les ha devuelto un poco la autonomía que perdieron el día que escucharon el diagnóstico de su pareja.

Aurora Ortiz nos cuenta su lucha: "Éramos espectadores del éxito de los viajes que se ofertaban a los mayores y que nuestros usuarios, también mayores, pero enfermos, no podían disfrutar por no tener la autonomía requerida. Así se pudieron desarrollar por primera vez en Pastrana las primeras vacaciones. Poco a poco construimos, y hacemos valer nuestros derechos, que son comunes, nunca a la carta, aunque a veces eso se nos olvida."